Liebgewonnene Tradition: IPI GmbH engagiert sich als Schutzengel

Seit einigen Jahren unterstützen wir zur Weihnachtszeit die Aktion „Spenden statt Schenken“. Diese Tradition haben wir auch in 2016 fortgesetzt und auf Geschenke und Karten an unsere Kunden verzichtet, um den Mukoviszidose-Verein mit einer Spende unter die Arme zu greifen.

Mukoviszidose ist eine unheilbare Erbkrankheit. Sie führt bei Patienten dazu, dass Organe wie die Lunge oder die Leber verstopfen und zerstört werden. Damit die Betroffenen überleben können, müssen sie von Klein an ein diszipliniertes Leben führen. Dieses ist geprägt durch die Einnahme unzähliger Medikamente, mehrfaches tägliches Inhalieren, regelmäßige Atemgymnastik sowie kraftraubende Klinikaufenthalte.

In diesem Jahr möchten wir mehr über den Mukoviszidose e.V., den Verein, der nun seit über 50 Jahren an der Seite der Betroffenen kämpft, erfahren. In einem Interview mit Torsten Weyel von der Geschäftsstelle des Mukoviszidose e.V., Bonn konnten wir interessante Einblicke sammeln.

Ein Interview mit dem Mukoviszidose e.V.

Die IPI GmbH spendet seit einigen Jahren für Forschungsprojekte des Mukoviszidose e.V. Gab es in den letzten Jahren große Fortschritte in diesem Bereich?

Die von uns finanzierten Forschungsprojekte haben mit dazu beigetragen, dass die Lebenserwartung der Erkrankten deutlich gestiegen ist, auf heutzutage rund 40 Jahre. Es ist weniger das eine große Projekt, das diesen Erfolg geprägt hat. Grundsätzlich fördern wir Forschungsprojekte, die eine klinische Anwendung bei Mukoviszidose-Patienten oder die Schaffung von neuem krankheitsbezogenem Wissen erwarten lassen. Unser Ziel ist und bleibt, allen Mukoviszidose-Patienten ein möglichst beschwerdearmes und langes Leben zu ermöglichen. In den vergangenen Jahren haben wir viele konkrete Fortschritte machen können, wie z. B.:

• Schonendes Diagnoseverfahren für junge Mukoviszidose-Patienten
  Bei Säuglingen und Kleinkindern mit Mukoviszidose lassen sich dank einer Studie frühe Veränderungen der Lunge zuverlässiger und zugleich schonender diagnostizieren. Mithilfe des strahlenfreien Bildgebungsverfahrens Magnetresonanztomographie (MRT) können Ärzte frühzeitig mit der Behandlung beginnen und den Krankheitsverlauf sowie die Therapieerfolge regelmäßig kontrollieren.
• Stammzellenforschung: erstmals Wirkstofftests an CF-Zellen möglich
  Im vergangenen Jahr konnte die Mukoviszidose-Forschung einen bahnbrechenden Erfolg verzeichnen: Erstmals ist es gelungen, Blutzellen von Mukoviszidose-Patienten so umzuprogrammieren, dass stammzellenähnliche „Vielkönner“ entstanden sind. Zukünftig sollen daraus gesunde Lungenzellen gezüchtet werden, die anschließend der Lunge des Mukoviszidose-Patienten verabreicht werden. Gelingt dieses Verfahren, könnten die Ärzte zerstörtes Lungengewebe durch gesundes ersetzen. Bis diese Methode in der Praxis einsatzfähig ist, werden noch einige Jahre der Forschung vergehen. Die Patienten würden dann quasi mit einer gesunden Lunge leben.

Mukoviszidose ist bis heute eine unheilbare Erkrankung. Wird eine wirksame Gentherapie in absehbarer Zeit möglich sein?

Trotz intensiver Forschungsarbeiten seit der Entdeckung des Mukoviszidose-Gens im Jahr 1989 ist die Reparatur des fehlerhaften Gens bisher noch nicht möglich. Zwar kann man die Funktion eines Gens theoretisch reparieren, indem man das fehlerhafte Gen gegen ein normales Gen austauscht. Bisher gibt es jedoch noch erhebliche Schwierigkeiten, die Gen-Therapie in die Praxis umzusetzen – insbesondere im Zusammenhang mit den Fragen, wie man das „gesunde“ Gen in die kranken Körperzellen einschleust und wie man das reparierte Gen in das Erbgut im Zellkern einbaut. Eine wirksame Gentherapie zur Behandlung der Mukoviszidose ist daher derzeit noch nicht in Sicht.

Ein neues Jahr steht vor der Tür, für viele eine Zeit sich neue Ziele zu setzen. Welche Ziele verfolgt der Mukoviszidose e.V.?

Trotz hoffnungsvoller Entwicklungen, wie z.B. der kürzlich bundesweiten Einführung des Neugeborenen-Tests auf Mukoviszidose, sind wir noch lange nicht am Ende unserer Aufgabe angelangt. Auch heute noch verlieren viele kleine und große Patienten ihren Kampf gegen die Krankheit Mukoviszidose. Das erfüllt uns mit Trauer und spornt uns gleichzeitig an, weiter gemeinsam unermüdlich dafür zu arbeiten, die Lebenserwartung der heute Erkrankten und der kommenden Generationen zu steigern. Wir können dazu beitragen, die Behandlungsqualität stetig zu verbessern und die Versorgungssicherheit der älter werdenden Betroffenen bundesweit zu steigern bzw. zu erhalten. Außerdem ist es unser Ziel, noch mehr die Stimme für alle diejenigen zu sein, die unter der Krankheit leiden und tagtäglich gegen sie arbeiten. Solange Mukoviszidose nicht besiegt ist, dürfen wir in unseren Anstrengungen nicht nachlassen!

Gibt es eine Möglichkeit den Mukoviszidose e.V. in einer anderen Form als Geldspenden zu unterstützten? Wie kann diese Hilfe aussehen?

Viele Menschen spenden nicht selbst. Sie unterstützen unsere Projekte mit wohltätigen Aktionen. Sie wirken als Multiplikatoren gegenüber Freunden und Bekannten oder auch Mitarbeitern, Kunden und Geschäftspartnern. Sie schenken Menschen mit Mukoviszidose ihre Zeit. Aber sie tun noch mehr: Sie erhöhen die Aufmerksamkeit und Hilfsbereitschaft für die seltene Erkrankung. Denn Menschen, die nicht schon einmal mit dieser erbarmungslosen Erkrankung in Berührung gekommen sind, sei es durch ein betroffenes Familienmitglied oder jemanden aus dem Freundes- oder Bekanntenkreis, spenden ohne diese wichtige Hilfe eher selten.

In Deutschland leben etwa 8.000 Betroffene mit Mukoviszidose, darunter auch Hannes, der Sohn unserer Kollegin. Im letzten Jahr konnten ihre beiden Jungs in einem Video deutlich machen, was das Leben mit Mukoviszidose bedeutet. Wenn auch Sie etwas Gutes tun wollen und den gemeinnützigen Verein unterstützen möchten, finden Sie alle nötigen Informationen auf der Website des Mukoviszidose e.V..

Wir wünschen Ihnen ein fröhliches Weihnachtsfest und einen guten Rutsch ins neue Jahr!